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Bebé Arlequín

En 24 horas, a Lucy y Hannah Betts les crece tanta piel como a un cuerpo normal en 14 días. Cada mañana, se levantan a las 4:15 y se bañan hasta dos horas para ablandar la piel y eliminar el exceso que se produjo mientras dormían con una franela áspera. Luego se colocan cremas para prevenir que se agriete e infecte; lo que se repite cada pocas horas haciendo necesario cambios regulares de ropas cada día. Un proceso que puede ser doloroso y que ambas hermanas han experimentado, como un ritual de supervivencia, desde su nacimiento. Entre ellas, utilizan alrededor de 12kg de crema especial cada 5 días. Con 21 y 18 años respectivamente, las dos tienen una enfermedad llamada Harlequin Ichthyosis o ictiosis "tipo arlequín".

Se trata de una patología de la piel extremadamente rara del grupo de las llamadas genodermatosis (dermatosis hereditarias con trastornos metabólicos); y es la forma más grave de ictiosis congénita (tipos). La incidencia ronda en un caso cada 300.000 nacimientos y se hace evidente desde el nacimiento. El nombre con el que se conoce a éstos niños (feto o bebé arlequín) remite al aspecto que tienen los recién nacidos con la enfermedad. Como explica un trabajo presentado en la Sociedad Argentina de Patología sobre un caso en Mar del Plata: "La piel era gruesa, rígida, blanco amarillenta, y estaba cruzada por fisuras horizontales y perpendiculares rojas, que determinaban figuras poligonales similares al traje de un arlequín".

Causado por una mutación en el gen ABCA12, se caracteriza por un engrosamiento de la capa de queratina en la piel - hiperqueratosis - por lo que esta se ve como con escamas (grandes y gruesas) en forma de diamante y toma un color rojizo; además los ojos, orejas, boca y dedos pueden tener formas anormales. Se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo; es decir ocurre solamente cuando ambos padres llevan el mismo gen defectuoso. Sin embargo, la probabilidad de que estos padres tengan un niño con ictiosis "tipo arlequín"

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Usuari@ invitad@
Luciana Soledad 22 · El 16/10/2008 a las 22:58

pobres chicos , que complicado debe ser
para ellos , y para sus padres ,
ojala se le encuentre una cura o tratamiento
para la mejora de ellos.

Usuari@ invitad@
Leoniv Johns · El 27/08/2009 a las 16:58

La Medidina adelanta a pasos gigantes y pronto muy pronto encontraran la cura para esta enfermedad.

Usuari@ invitad@
viviana · El 29/01/2010 a las 02:24

espero encuentren una cura rapido asi la vida se les facilitara a los niños y a los papas.
ejemplo de vida a seguir de la fortaleza de ambas partes.

Usuari@ invitad@
edith · El 02/02/2010 a las 05:55

estos niños son un verdadero milagro de la vida y de dios, y es una dicha grnade para los padres que tienen hijos asi, pues apesar de que es un trabajo multiplicado, son pequeños angeles que dios les mando para alegrar su vida.

Usuari@ invitad@
gisselle · El 11/03/2010 a las 00:47

No solo porque sean diferentes a nosotros debemos discriminarlos todos en este mundo somos iguales y cuando nos morimos seremos perfectos porue DIOS lo dijo asi si ellos nacen asi cuando esten en la precencia de DIOS seran perfectos...

Usuari@ invitad@
naty · El 29/04/2010 a las 07:17

bueno cuando vi e video de unas niñas arlequines me dio pena dije como es aveces uno no valora esta bien cuando uno esta sano puede logar muchas cosas ellas luchan dia a dia para estar mejor y superar esa maldita enfermedad q es tan terrible dios protejelas y q halla una cura total tambien para otras enfermedades incurables como deneneracion espinocerebral ai les recomiento ver una serie q les hara refelexionar se llama un litro de lagrimas naty mi correo es gutnata@hotmail.com peru

Usuari@ invitad@
ESTHERCARO@HOTMAIL.COM · El 16/05/2010 a las 01:26

REALMENTE ME IMPRESIONE. NUNCA ME IMAGINE QUE ASI SERIA LA PIEL DE ARLEQUIN.SI TAN SOLO SE PUDIERA DAR UNA SOLUCION DESDE QUE ESTAN CRECIENDO EN EL VIENTRE PARA QUE NO TENGAN QUE SUFRIR Y PUEDAN SER PERSONAS NORMALES.

Usuari@ invitad@
quilichao · El 26/09/2010 a las 05:43

ES UNA LASTIMA QUE PASEN ESTAS COSAS PEOR TODO ESTA MEDIDO PARA DIOS EL DA LA PRUEBA Y LA SALIDA Y ESTA ILUMINANDO AL HOMBRE PARA VER HASTA QUE GRADO SE PREOCUPAN LOS HOMBRES POR SU PROJIMO..ASI QUE LA CURA ESTARA A LA VISTA MUY PRONTO..

Usuari@ invitad@
bebe poni 10 · El 07/03/2011 a las 03:58

es una lastima que niños algunas veses sean discriminados pero son un regalo de dios

Usuari@ invitad@
rebeca · El 12/06/2011 a las 21:11

está bien q hables de estas patologías, pero tu redacción está plagada de errores: la patología del "feto arlequín" es una genodermatosis pero no es una ictiosis laminar ni una eritrodermia ictiosiforme congénita. de hecho, la patología del "feto arlequín" es incompatible con la vida (si bien es cierto q se conoce un caso de un niño vivo).

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